Author Feature: Maria Lindgren

“Hjälp, jag drunknar! Epilepsi, ADHD, Autism & Utmattningssyndrom”

Text by Maria Lindgren

*Swedish version follows after English

William has an ADHD diagnosis,epilepsy and autism and began experiencing difficulties in primary school. The difficulties became clearer in year 4 when he began to experience being bullied. William was told that he was disgusting and that no one wanted to be with him. For a year and a half, the school’s security team never stepped in to help and we ourselves had to ask for curatorial support for our child. As parents we sought support from PRIMA / BUP, but were then referred back to the school whose role it was to help William to process what he had in front of him every weekday; bullying. We changed schools for William and his younger sister, but the bullying escalated to new levels.

We had now been fighting for William for three years during which time we needed to go to the hospital by ambulance for severe epileptic seizures. The epileptic fits increased during these years from sparse to abundant activity, which triggered a major seizure. It was as if all the traffic in his brain had a green light and everyone was driving on top of each other. A violent attack occurred on July 29, 2016, when William had a seizure while sitting on his chair and playing computer games. I heard a crash and when I came running in he was shaking, breathing fast and unconscious. The ambulance arrived and despite the anticonvulsant medication we give in case of seizures, that dose was not enough. The ambulance had to give further antispasmodics, turn on the sirens and drive to the hospital where a trauma team was waiting for us.

What William needed in school was an understanding of his vulnerability and early intervention. We parents in crisis did not need a declaration of no confidence, which may be the reason why the school did not make extraordinary efforts in time. If we parents are not trusted, the costs can be a child’s health. The result of the school’s non-efforts led to William being burned out, a exhaustion syndrome. It took a year before he could go full time to school full time again and then required extensive support.

Today William goes to year class 9 and will not graudate with complete grades. This is due to the difficulties he has experienced as well as the lost years in school when he was a “hemmasittare” and exhausted. The grading system that we have in Sweden (and also internationally) makes it difficult for students with autism to acheive passing grades. Their abilities and valuable ways of thinking are not valued by our society.

Maria Lindgren, parent, teacher and special educator in school.

Maria Lindgren is the author of the book Hjälp, jag drunknar!: en förälders kamp för sitt barn och om vägen tillbaka (Help, I’m drowning!: A parent’s struggle for her child and the way back)which was published in 2018. The book is highly relevant to many parent’s experience in today’s school system and charts the obstacles and difficulties that Maria’s son William had to go through in school and that mirror many children’s everyday life at this very moment. 

www.marialindgren.se

På Svenska
William har diagnoserna ADHD, Epilepsi och autism och fick det svårt i skolan redan på lågstadiet, men svårigheterna blev tydligare i åk.4 då en mobbing startade. William fick höra att han var äcklig och att ingen ville vara med honom. På ett och ett halvt år kopplades inte skolans trygghetsteam in för att hjälpa till och vi själva fick be om kuratorsstöd för vårt barn. Vi som föräldrar försökte på PRIMA/BUP för att få stöd, men bollades tillbaka till att skolan skulle hjälpa William att processa och bearbeta det som han hade framför sig varje vardag; mobbingen. Vi bytte skolan för William och hans yngre syster, men mobbingen eskalerade och tog nya nivåer.

Vi hade nu kämpat för William i tre års tid, där emellan behöver vi åka till sjukhus med ambulans för kraftiga epilepsianfall. Anfallen ökade under dessa år från sparsam till riklig aktivitet, vilket utlöste ett anfall. Det var som om trafiken i hjärnan hade grönt ljus och alla körde på varandra. Ett kraftigt anfall skedde 29 juli 2016, då William fick ett anfall när han satt på sin stol och spelade dator. Plötsligt hördes ett brak och när jag kom inspringandes skakade han, andades snabbt och medvetslös. Ambulansen kom och trots krampnedsättande medicin som vi ger vid anfall, så räckte inte den dosen. Ambulansen fick ge ytterligare krampnedsättande och med blåljus kördes han till sjukhuset där ett traumateam väntade på oss.

Det William hade behövt i skolan var förståelsen för hans utsatthet och tidiga insatser. Vi föräldrar i kris behövde inte en misstroendeförklaring, som kan tänkas vara anledningen till att skolan inte satte in extraordinära insatser i tid. Om vi föräldrar inte blir betrodda, kostar det i ett barns hälsa. Resultatet av skolans icke insatser ledde till att William blev utbränd dvs. ett utmattningssyndrom och det tog ett år innan han kunde gå heltid i skolan igen och då med insatser för omfattande behov.

Idag går William i åk. 9 och kommer inte att gå ut med fullständiga betyg. Anledningen till det är de svårigheter som William har, men också de förlorade åren i skolan då William var hemmasittare och utmattad. Det betygssystem som vi har i Sverige och även internationellt, gör att elever med autism kan ha svårt att nå fullständiga betyg. Deras förmågor och värdefulla tänkande värderas inte av vårt samhälle.

-Maria Lindgren, förälder, lärare och specialpedagog i skola. 

Maria Lindgren är författare till boken ”HJÄLP – JAG DRUNKNAR!” (Hjälp, jag drunknar! : en förälders kamp för sitt barn och om vägen tillbaka)som gavs ut (2018). De hinder och svårigheter som Marias son William tvingades genomgå i skolan då, är ett nytt barns vardag just i denna stund. Boken är högst aktuell.

www.marialindgren.se

Next Post

Research Focus: Autism Spectrum Disorder & Virtual Reality, Anders Dechsling

Sun Nov 22 , 2020
Virtual Reality (VR) has shown to be a preferable tool for autistic individuals and is now to be used for training social skills in children and adolescents who want to improve such skills. Doctoral Research Fellow Anders Dechsling from Østfold University College collaborates with autistic individuals and researchers worldwide in […]